ये कंपनियाँ माता-पिता को अपने बच्चों के लक्षण चुनने में मदद करती हैं। विशेषज्ञ सावधान हैं

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जस्टिन श्लीडे छोटी प्लास्टिक ट्यूबों की एक ट्रे लेने के लिए एक काली लैब बेंच पर पहुँचते हैं।

“ये लार के नमूने के साथ-साथ रक्त भी हैं,” आनुवंशिकीविद् श्लीडे कहते हैं, जो दौड़ते हैं हेरासाइट इंक.मॉरिसविले, एनसी में प्रयोगशाला “हमें भ्रूण से कोशिकाएं भी मिलती हैं।”

हेरासाइट, जिसका नाम प्रजनन क्षमता से जुड़ी ग्रीक देवी हेरा के नाम पर रखा गया है, उन मुट्ठी भर नई कंपनियों में से एक है जो एक विवादास्पद नए प्रकार के आनुवंशिक परीक्षण के लिए इस तरह के नमूनों का विश्लेषण करती है: पॉलीजेनिक भ्रूण स्क्रीनिंग।

हाई-टेक भाग्य-बताने की तरह, स्क्रीनिंग इस संभावना का अनुमान लगाती है कि भ्रूण हजारों बीमारियों के जोखिम वाले बच्चे पैदा करेगा, जिसमें टे-सैक्स और सिस्टिक फाइब्रोसिस जैसी दुर्लभ विरासत वाली बीमारियों से लेकर कैंसर, हृदय रोग, मधुमेह और अल्जाइमर जैसे आनुवंशिक कारकों वाली सामान्य बीमारियां शामिल हैं।

श्लीडे कहते हैं, “ऐसे लोग जो जोखिम लेने से बचते हैं और केवल पासा पलटना नहीं चाहते हैं, वे खुश, स्वस्थ, रोग-मुक्त बच्चे पैदा करने के उद्देश्य से भ्रूण चुनने के लिए अधिक से अधिक जीनोमिक जानकारी प्राप्त करने के लिए हमारे पास आते हैं।”

कुछ कंपनियाँ, जैसे आर्किड स्वास्थ्यपालो अल्टो, कैलिफ़ोर्निया में स्थित, केवल स्वास्थ्य जोखिमों की गणना करता है। हेरासाइट ऊंचाई, बीएमआई, दीर्घायु और यहां तक ​​कि आईक्यू की भी भविष्यवाणी करके आगे बढ़ता है। न्यूक्लियस जीनोमिक्स न्यूयॉर्क में भावी माता-पिता और भी अधिक लक्षण चुनने का प्रयास करते हैं, जिनमें आंखों का रंग, बालों का रंग, गंजापन और मुँहासे की प्रवृत्ति, और क्या बच्चा बाएं हाथ का होगा।

के संस्थापक और सीईओ कियान सादेघी कहते हैं, “हम इसे आनुवंशिक अनुकूलन कहते हैं।” न्यूक्लियस जीनोमिक्स. “हम लोगों को उनके सर्वोत्तम बच्चे पैदा करने में मदद करते हैं।” कंपनियाँ संकलित करती हैं पॉलीजेनिक जोखिम स्कोर, कुछ बीमारियों और लक्षणों के विकसित होने की संभावनाओं का आनुवंशिक वेरिएंट के आधार पर एक संख्यात्मक अनुमान। ग्राहक स्कोर का उपयोग यह चुनने के लिए करते हैं कि बच्चे पैदा करने के लिए किस भ्रूण का उपयोग किया जाए।

लेकिन अमेरिकन कॉलेज ऑफ मेडिकल जेनेटिक्स एंड जीनोमिक्स और यह अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ रिप्रोडक्टिव मेडिसिन कहते हैं कि पॉलीजेनिक जोखिम स्कोर का विज्ञान विश्वसनीय अनुमान लगाने के लिए पर्याप्त प्रगति नहीं कर पाया है। जीन से परे, पर्यावरण और जीवनशैली कई बीमारियों के लिए महत्वपूर्ण कारक हैं। कुछ लोग यह भी तर्क देते हैं कि स्क्रीनिंग नैतिक, नैतिक और सामाजिक चिंताओं को बढ़ाती है

विज्ञान कथा वास्तविकता की ओर बढ़ रही है

भ्रूण के लिए पॉलीजेनिक जोखिम जांच कुछ भविष्यवादियों ने “गट्टाका स्टैक” करार दिया है। 1997 की उस फिल्म के नाम पर रखा गया, जिसमें आनुवंशिक चयन के एक डायस्टोपियन समाज की कल्पना की गई थी, गट्टाका स्टैक पॉलीजेनिक भ्रूण स्क्रीनिंग जैसी प्रौद्योगिकियों को संयोजित करेगा। भ्रूण संपादनकृत्रिम गर्भ और प्रयोगशाला में विकसित अंडे और शुक्राणु आनुवंशिक रूप से उन्नत मानव बनाने के लिए।

कहते हैं, “मैं इस बात को लेकर बहुत चिंतित हूं कि तकनीकों का इस तरह इस्तेमाल करने से किस तरह की डायस्टोपियन दुनिया पैदा हो सकती है।” केटी हसनसेंटर फॉर जेनेटिक्स एंड सोसाइटी के कार्यकारी निदेशक। “इसके मूल में, यह … बड़े पैमाने पर उत्पादित, आनुवंशिक रूप से उन्नत लोगों की एक दृष्टि है, है ना? यह मानवता के एक बेहतर स्वरूप के निर्माण की कुछ दृष्टि के साथ बड़े पैमाने पर आनुवंशिक इंजीनियरिंग करने का एक विचार है, जो मुझे लगता है कि बहुत परेशान करने वाला है।”

लेकिन श्लीडे और उनके सहयोगियों के साथ-साथ अन्य कंपनियों के अधिकारी भी अपनी सेवाओं का बचाव करते हैं। वे कहते हैं कि उनके अनुमान बहुत विश्वसनीय हैं और मुख्य रूप से बीमारी को रोकने पर केंद्रित हैं – किसी प्रकार की मास्टर रेस बनाने पर नहीं।

“मैं समझता हूं। यह थोड़ा डरावना लगता है। ऐसा लगता है, ‘हे भगवान। क्या यह गट्टाका जैसा है?'” न्यूक्लियस जीनोमिक्स के सेडेघी कहते हैं।

“लेकिन लोग चाहते हैं कि उनका बच्चा उनके जैसा बने – उनका एक बेहतर संस्करण। माता-पिता वास्तव में यही चाहते हैं,” वह कहते हैं। “वे किसी प्रकार का सुपर बेबी नहीं चाहते हैं। और जब मैं सोचता हूं कि जब लोग समझ जाते हैं तो चीजें अचानक बहुत कम डरावनी हो जाती हैं।”

चिंतित माता-पिता आश्वासन की तलाश में हैं

क्रिस्चियन वार्ड, 32, एक कर लेखाकार जो अपनी पत्नी के साथ लास वेगास में रहता है, ने उस कंपनी की सेवाओं के लिए मुख्य रूप से टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चे के जन्म की संभावना को कम करने के लिए साइन अप किया था, जो कि वार्ड को है।

वार्ड कहते हैं, “स्वस्थ जीवन से फिर पूरी तरह से इंसुलिन पर निर्भर होना वास्तव में कठिन है।” “यह कोई ऐसी चीज़ नहीं है जो मैं किसी बच्चे को देना चाहूँ। मैं नहीं चाहूँगा कि मेरा बच्चा हमेशा अपने रक्त शर्करा और इसे कैसे प्रबंधित किया जाए, इसके बारे में सोचता रहे।”

लेकिन वह आगे कहते हैं: “यह सोचना थोड़ा अजीब है कि आप एक चक्कर लगा सकते हैं और देख सकते हैं, ‘ओह, इस भ्रूण में संभावित रूप से यह बालों का रंग, यह आंखों का रंग, ये सभी अन्य चीजें हो सकती हैं।'”

उनकी पत्नी, जूलिया, जो एक नर्स प्रैक्टिशनर है, एक स्वस्थ बच्चा चाहती है।

वह कहती हैं, “हम वास्तव में उत्साहित हैं। हमारे लिए हम मुख्य रूप से इसके चिकित्सा पक्ष को देख रहे हैं।” “यह आपको थोड़ा अधिक शांत रखता है। एक नया बच्चा पैदा करना कभी-कभी डरावना होता है। यह हमें हर चीज़ के साथ शांति का एहसास देता है।”

मैक्स रीली, जो 30 वर्ष के हैं और ब्रिटिश कोलंबिया, कनाडा में रहते हैं, ने समान कारणों से हेरासाइट की सेवाओं के लिए साइन अप किया। वह मुख्य रूप से बच्चे को अल्जाइमर के जोखिम से बचाना चाहते हैं।

वह कहते हैं, ”मैं अपने जीवन में अल्जाइमर से पीड़ित कुछ लोगों के संपर्क में आया हूं।” “यह लोगों और उनके प्रियजनों के लिए बहुत कठिन है। और किसी को इससे गुज़रने और उनके बच्चों को इससे गुज़रने की संभावना को कम करना बहुत बढ़िया है।”

लेकिन वह और उनकी पत्नी अन्य बीमारियों के जोखिम को कम करने के साथ-साथ सबसे बुद्धिमान बच्चे पैदा करने में भी रुचि रखते हैं।

“यह कल्पना करना कठिन है कि आप नहीं बनना चाहते, आप जानते हैं, थोड़ा सा, थोड़ा सा होशियार, थोड़ा सा तेज,” रीली कहते हैं। “यह एक तरह से विज्ञान कथा से बाहर है। यह अब सिर्फ विज्ञान है। मुझे लगता है कि यह अविश्वसनीय तकनीकी प्रगति है। मुझे लगता है कि यह बहुत अच्छा है।”

भविष्यवाणियाँ कितनी अच्छी हैं?

लेकिन हर कोई यह नहीं सोचता कि यह इतना अच्छा विचार है। सबसे पहले, यह महंगा है. आईवीएफ के लिए 50,000 डॉलर तक, साथ ही हजारों से अधिक, जो शारीरिक रूप से कठिन है और जोखिम वहन करता है। कुछ लोग अपने भ्रूण की जांच करवाते हैं यदि वे पहले से ही बांझपन के लिए आईवीएफ से गुजर रहे हैं। अन्य लोग स्क्रीनिंग के लिए भ्रूण तैयार करने के लिए विशेष रूप से आईवीएफ करते हैं।

“भ्रूण के लिए पॉलीजेनिक जोखिम स्कोर [are] अभी प्राइम टाइम के लिए तैयार नहीं हूं,” डॉ. कहते हैं। सुसान क्लुगमैनएक चिकित्सा आनुवंशिकीविद् जिन्होंने अमेरिकन कॉलेज ऑफ मेडिकल जेनेटिक्स एंड जीनोमिक्स के अध्यक्ष के रूप में कार्य किया। “भ्रूण के लिए पॉलीजेनिक जोखिम स्कोर एक नई तकनीक है। और वर्तमान साक्ष्य उनकी सटीकता, उनकी सुरक्षा या उनके नैदानिक ​​​​मूल्य का समर्थन नहीं करते हैं। इसलिए नैतिक रूप से हम मरीजों को गुमराह करने और पॉलीजेनिक जोखिम स्कोर क्या कर सकते हैं, इसके बारे में चिंता करते हैं।”

वह कहती हैं, और यह आईक्यू जैसे जटिल लक्षणों के लिए विशेष रूप से सच है।

वह इस बात से भी चिंतित है कि माता-पिता अनजाने में किसी भयानक बीमारी से ग्रस्त भ्रूण को चुन सकते हैं, जो परीक्षण में छूट गया।

क्लुगमैन कहते हैं, “जब आप नीली आंखों के लिए चयन कर रहे हैं, मान लीजिए, हम नहीं जानते कि आप किसी विशेष बीमारी या विकार के लिए भी चयन कर रहे हैं या नहीं।” “हम बस नहीं जानते।”

कुछ लोगों को डर है कि अगर बच्चे उनकी उम्मीदों पर खरे नहीं उतरे तो माता-पिता निराश हो जाएंगे।

“विचार यह होगा: ‘हमने तुम्हें स्मार्ट बनने के लिए भुगतान किया था। तो आप स्कूल में अच्छा प्रदर्शन क्यों नहीं कर रहे हैं? हमने आपको कैंसर न होने के लिए भुगतान किया था। आपको कैंसर कैसे हो सकता है?'” कहते हैं जेम्स टैबरीयूटा विश्वविद्यालय में एक बायोएथिसिस्ट। “नियंत्रण का यह भ्रम है जो वास्तव में अस्तित्व में नहीं है। और यदि आप उस कथित नियंत्रण के उत्पाद हैं जो अस्तित्व में नहीं है, तो आपको समस्या के रूप में लक्षित किया जा सकता है।”

लेकिन कंपनियां आलोचना को ख़ारिज करती हैं. उनका कहना है कि उनके अनुमान अत्याधुनिक हैं और सावधानीपूर्वक सत्यापित किए गए हैं। उनका कहना है कि किसी भी नई तकनीक का दुरुपयोग किया जा सकता है और शुरुआत में अक्सर इसकी निंदा की जाती है। उन्होंने बताया कि आरंभिक आनुवंशिक परीक्षण और आईवीएफ की शुरुआत में कुछ लोगों ने खतरनाक कहकर निंदा की थी।

वापस प्रयोगशाला में

हेरासाइट पर वापस, श्लीडे दिखाता है कि पॉलीजेनिक जोखिम स्कोर की गणना कैसे की जाती है।

कंपनी की एक प्रयोगशाला में, नीले गाउन में वैज्ञानिक जोड़ों के रक्त और लार के नमूनों और उनके भ्रूणों की कोशिकाओं से डीएनए निकालकर प्रक्रिया शुरू करते हैं।

“वे इस क्षेत्र से गुजरते हैं, संसाधित होते हैं – कोशिकाओं से डीएनए को तोड़ना – डीएनए को अलग करना और फिर इसे विश्लेषण के लिए इस्तेमाल करने के लिए तैयार करना,” श्लीडे बताते हैं।

दूसरी प्रयोगशाला में, डीएनए को तब तक जमे रखा जाता है जब तक कि वैज्ञानिक लाखों प्रतियां नहीं बना लेते, ताकि आनुवंशिक अनुक्रमकर्ता भ्रूण के आनुवंशिक अनुक्रम के सभी तीन अरब अक्षरों का पता लगा सकें।

श्लीडे कहते हैं, “एक बार हमारे पास सबसे सटीक अनुक्रम हो जाए तो हम जा सकते हैं और सभी डाउनस्ट्रीम विश्लेषण करने का प्रयास कर सकते हैं।”

कम्प्यूटरीकृत विश्लेषण बड़े डेटाबेस पर वर्षों के आनुवंशिक अनुसंधान से विकसित जटिल एल्गोरिदम का उपयोग करके पॉलीजेनिक जोखिम स्कोर तैयार करता है।

श्लीडे कहते हैं, “ये बहुत पूर्वानुमानित स्कोर हैं।”

ग्राहक तब उन पॉलीजेनिक जोखिम स्कोर का उपयोग करके यह चुनते हैं कि बच्चा पैदा करने के लिए किस भ्रूण का उपयोग किया जाए।

श्लीडे कहते हैं, “वे सिर्फ खुश, स्वस्थ बच्चे बनाने की कोशिश कर रहे हैं जो दुनिया में जीवित रहेंगे जैसा कि हम आज देखते हैं।”

अब तक इन कंपनियों का कहना है कि उन्होंने सैकड़ों भावी माता-पिता के लिए हजारों भ्रूण बनाए हैं – और पहले से ही दर्जनों, संभवतः सैकड़ों, आनुवंशिक रूप से जांचे गए शिशुओं को पैदा करने में मदद की है।