सिटीजन हेल्थ के सीईओ और सह-संस्थापक फरीद विज, और सिटीजन हेल्थ के मुख्य व्यवसाय अधिकारी और सह-संस्थापक नशा फिटर।
नागरिक स्वास्थ्य
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जब 2017 में नशा फिटर की सबसे छोटी बेटी को FOXG1 सिंड्रोम का पता चला, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक न्यूरोडेवलपमेंटल विकार है, तो उसे एक चुनौती का सामना करना पड़ा, जिसे दुर्लभ बीमारी समुदाय के कई लोग दुर्भाग्य से बहुत अच्छी तरह से जानते हैं: बीमारी के बारे में बहुत कम या कोई सार्वजनिक जानकारी नहीं या इससे कैसे निपटना है।
फिटर ने कहा, “वास्तव में कुछ भी नहीं किया जा रहा था।” “मेरे प्रश्नों और जिन मुद्दों का मैं सामना कर रहा था, उनके प्रतिदिन उत्तर प्राप्त करना वास्तव में अव्यवस्थित और यादृच्छिक था… यह मूल रूप से फेसबुक पर जा रहा था और उम्मीद कर रहा था कि कोई मेरे प्रश्न का उत्तर देगा।”
फिटर को उस समय बताया गया था कि सिंड्रोम का कोई इलाज नहीं था, कोई शोध नहीं चल रहा था, और उसकी बेटी के लिए आगे क्या हो सकता है इसका कोई वास्तविक रोडमैप नहीं था। इससे निपटने के लिए, उन्होंने इलाज की दिशा में काम करने के लिए FOXG1 रिसर्च फाउंडेशन की सह-स्थापना की।
लेकिन एक प्रौद्योगिकी उद्यमी, फिटर ने यह भी आगे बढ़ने का अवसर देखा कि कैसे दुर्लभ बीमारी के रोगियों को देखभाल मिलती है जिससे इलाज खोजने में भी तेजी आ सकती है।
साथी प्रौद्योगिकी उद्यमी फरीद विज के साथ काम करते हुए, दोनों ने 2023 में सिटीजन हेल्थ लॉन्च किया, जिसका लक्ष्य विज को दुर्लभ बीमारी समुदाय के लिए “एआई एडवोकेट” कहना है।
विज ने कहा, “अगर आप किसी दुर्लभ बीमारी के मरीज हैं तो सबसे बड़ी चीज जो आपके लिए फायदेमंद हो सकती है, वह है आपके आसपास मौजूद एक वकील।”
अक्सर, विशिष्ट दुर्लभ बीमारियों के बारे में उपलब्ध जानकारी और संसाधनों की कमी के कारण, यह कर्तव्य माता-पिता या किसी प्रियजन पर आ जाता है।
उन्होंने कहा, “हजारों परिवारों के पास ‘नहीं’ में जवाब न देने का एक कारण है, इसलिए वे अगले डॉक्टर को खोजने की कोशिश करेंगे, वे एक फाउंडेशन शुरू करेंगे, या वे खुद वैज्ञानिक बनने और जीन थेरेपी कार्यक्रम बनाने की कोशिश करेंगे।” “लेकिन अधिकांश लोग ऐसा करने में सक्षम नहीं हैं, या वे नहीं जानते कि यह कैसे करना है, और इसे लोकतांत्रिक बनाना वास्तव में कठिन है।”
स्वास्थ्य सेवा उद्योग पर एआई का प्रभाव
एआई और एलएलएम तेजी से स्वास्थ्य सेवा उद्योग को बदल रहे हैं, और अधिक लोग अब अपने स्वास्थ्य की बात आने पर सलाह और मार्गदर्शन के लिए इन उपकरणों की ओर रुख कर रहे हैं, चाहे वह उनकी स्थितियों और परीक्षण परिणामों को बेहतर ढंग से समझने के लिए हो, सवाल जो उन्हें अपने डॉक्टर से पूछने चाहिए या उन्हें कैसे उपचार लेना चाहिए।
विज ने कहा कि यह विकास सामान्य स्थितियों और सामान्य स्वास्थ्य देखभाल के बारे में जानकारी चाहने वाले लोगों के लिए बहुत अच्छा रहा है। लेकिन कई दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए, “कोई शोध नहीं किया गया है, कोई अनुमोदित उपचार नहीं हैं, और यहां तक कि शीर्ष विशेषज्ञ ने केवल कुछ रोगियों को देखा है, इसलिए मॉडल के लिए कुछ भी नहीं है,” उन्होंने कहा। अंततः, यही कारण है कि कई दुर्लभ रोग रोगियों और उनके परिवारों को फेसबुक और अन्य समूहों की ओर रुख करना पड़ता है, जहां उन्हें यह भी पता नहीं होता है कि जो जानकारी उन्हें प्राप्त हो रही है वह प्रासंगिक है या नहीं।
यह एक ऐसी समस्या है जिसे सिटीजन हेल्थ अपनी तरह के सबसे बड़े दुर्लभ रोगी डेटा नेटवर्क में से एक बनाकर हल करने की कोशिश कर रहा है। एआई-संचालित प्लेटफ़ॉर्म विभिन्न स्थितियों के लिए समुदायों का निर्माण करने के लिए रोगियों और दुर्लभ रोग वकालत समूहों के साथ काम करता है, मेडिकल रिकॉर्ड, आनुवंशिक जानकारी और अन्य रोगी-रिपोर्ट किए गए अनुभवों का उपयोग करके एक डेटासेट बनाता है जिसे उन्हीं रोगियों, उनके परिवारों या चिकित्सकों द्वारा उत्तर खोजने के लिए पूछताछ की जा सकती है। सिटीजन हेल्थ सहमत रोगियों से डेटा भी एकत्र और व्यवस्थित करता है, शोधकर्ताओं तक पहुंच प्रदान करता है ताकि वे उन दुर्लभ रोग समुदायों पर अतिरिक्त बोझ डाले बिना दवा विकास और उपचार को आगे बढ़ा सकें।
सिटीजन हेल्थ ने कहा कि आज तक, प्लेटफॉर्म पर 350 से अधिक बीमारियों के 8,000 से अधिक दुर्लभ रोग रोगी हैं। इसके अलावा, 16 से अधिक फार्मास्युटिकल कंपनियां उपचार को आगे बढ़ाने के लिए उस डेटा का उपयोग कर रही हैं।
सिटीजन हेल्थ का उपयोग मरीजों के लिए निःशुल्क है, और वे अपने डेटा को शोधकर्ताओं के लिए सुलभ बनाने का विकल्प चुन सकते हैं – विज ने कहा कि 98.3% मरीज वर्तमान में साझा करना चुनते हैं। यदि कोई शोधकर्ता व्यावसायिक उद्देश्यों के लिए उस डेटा तक पहुंच चाहता है, तो वे सिटीजन हेल्थ को भुगतान करते हैं, जो रोगी के साथ उसका एक प्रतिशत भी साझा करता है।
विज ने कहा, “हम इन उपचारों को बाजार में लाने के लिए समय-सीमा को कम करने में सक्षम हुए हैं, जहां वे वास्तव में मरीजों की जरूरत के हिसाब से 30% -50% तक बनाई गई हैं।” “यह हमारा दोहरा मिशन है, इस समग्र डेटा का उपयोग दिन-प्रतिदिन रोगियों की मदद करने के लिए करना, और फिर दूसरी तरफ उसी डेटा का उपयोग अनुसंधान को चलाने के लिए करना ताकि हम तेजी से बाजार में उपचार प्राप्त कर सकें।”
कंपनी ने अपने 2023 के लॉन्च के बाद से $44 मिलियन जुटाए हैं, जिसमें 8VC के नेतृत्व में अगस्त 2025 में $30 मिलियन सीरीज़ ए फंडिंग राउंड भी शामिल है। अन्य समर्थकों में हेडलाइन, ट्रांसफॉर्मेशन कैपिटल और चैन जुकरबर्ग इनिशिएटिव शामिल हैं।
सिटीजन हेल्थ के मुख्य व्यवसाय अधिकारी और सह-संस्थापक नशा रिटर और उनकी बेटी, अमाया, जिन्हें FOXG1 सिंड्रोम का निदान किया गया था, जो एक अत्यंत दुर्लभ न्यूरोडेवलपमेंटल स्थिति है।
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दुर्लभ रोग के रोगियों की सहायता के लिए एजेंटिक एआई का उपयोग करना
अब, सिटीजन हेल्थ अपने प्लेटफॉर्म को एक कदम आगे ले जा रहा है, विशेष रूप से दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए निर्मित एजेंटिक एआई पेश कर रहा है, उन्हें नियुक्तियों को शेड्यूल करने, बीमा अपीलों को नेविगेट करने में मदद करता है, जब उनके मेडिकल रिकॉर्ड में कुछ ध्यान देने की आवश्यकता होती है तो उन्हें सचेत करता है, और उन्हें समान रोगियों और प्रासंगिक नैदानिक परीक्षणों से जोड़ता है।
विज ने कहा, “दुर्लभ बीमारी में, एक माता-पिता सामान्य पालन-पोषण से ऊपर और परे देखभाल करने में प्रति सप्ताह औसतन 53 घंटे बिताएंगे, जो किसी को भी करना पड़ सकता है।” “तो, यह उन घंटों में से बहुत कुछ दे रहा है, लेकिन साथ ही रोगियों के लिए बेहतर परिणाम भी दे रहा है क्योंकि आप समुदाय के सामूहिक ज्ञान से सीख रहे हैं।”
फिटर, जो न केवल कंपनी की मुख्य व्यवसाय अधिकारी हैं, बल्कि अपनी बेटी की देखभाल में मदद के लिए इसका उपयोग करती हैं, ने कहा कि इस प्रकार के उपकरण और पहुंच दुर्लभ बीमारी के रोगियों और उनके परिवारों के लिए महत्वपूर्ण हो सकते हैं जो सही देखभाल या पालन करने के लिए रोडमैप खोजने में संघर्ष कर रहे हैं।
उन्होंने कहा, “यह प्रत्येक रोगी के लिए गेम चेंजर है, उसे बेहतर देखभाल मिल रही है और वह दिन-प्रतिदिन बेहतर निर्णय ले रहा है।” “हमारे फाउंडेशन के लिए, अगर हमारे पास सिटीजन नहीं होता तो हम इस साल अपने पहले मरीज को खुराक नहीं दे रहे होते।”
फिटर ने अपने फाउंडेशन के मामले में कहा, सिटीजन हेल्थ के डेटा ने इसके उपचार के अंतिम बिंदु को दौरे से लेकर आंदोलन विकारों तक ले जाने में मदद की, यह निर्णय FOXG1 सिंड्रोम वाले अन्य रोगियों के चिकित्सा डेटा का विश्लेषण करने में सक्षम होने के बाद किया गया था। फाउंडेशन ने हाल ही में एफडीए के साथ अपनी टाइप डी बैठक की थी और उसे प्लेसबो कंट्रोल आर्म के रूप में अपने मेडिकल रिकॉर्ड के आधार पर रोगी के प्राकृतिक इतिहास डेटा का उपयोग करने की अनुमति दी गई थी, जिसने इसे चरण तीन परीक्षण और प्लेसबो को छोड़ने की इजाजत दी थी, फिटर ने कहा कि लगभग 80 मिलियन डॉलर बचाए गए थे।
उन्होंने कहा, “सबसे बड़ी उपलब्धि यह है कि जिस अगले मरीज का अभी निदान हो रहा है, उसे उस काम के आधार पर इतना आसान जीवन मिलेगा जो हम करने में सक्षम हैं।”
